2007年01月15日

『1リットルの涙 難病と闘い続ける少女亜也の日記』木藤亜也

♪♪♪
とても有名になり、ご存知の方も多いですよね。
脊髄小脳変性症という病気と闘った、
木藤亜也さんの14才から20才の日記です。

病名:脊髄小脳変性症
症状:運動失調 排尿排便障害 眼振など
原因:不明 神経変性の難病
対処:注射薬・経口薬の服用 リハビリ
受診:内科 神経内科
1万人に1人の有病率で、40%が遺伝性とされている。
根治的な治療法はなく、進行を遅らせる程度である。

1リットルの涙―難病と闘い続ける少女亜也の日記 (幻冬舎文庫)
1リットルの涙―難病と闘い続ける少女亜也の日記 (幻冬舎文庫)
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亜也さんの身体に変調が現れて 病院で受診し、
書き続けていた日記の文字が 判読しづらくなる迄、
読ませていただくことができます。

ワタクシずっと怖くって なるべく避けていました。
もちろん映画ドラマも観ていません。
だから闘病日記だとは分かっていても
どんな病気と どんな風に戦ったのかは知らなかった。
今は 読む機会を与えてくれた亜也さんとご家族に
「ありがとうございます。」と伝えたい。

会社に行けなくなり 外に出られなくなり
家の中でPCのマウスも使えなくなり…
という人を ワタクシは知っています。
そして その人がどれだけ気丈に振る舞い、
努力しているかも みています。
亜也さんと 病名は違うけれど。
こんなことをここで打ち明けても仕方のない事。
それは分かっているけど ワタクシがこの本を読む時の
大きな基盤だったので書きました。

教えられることばかりです。
でも日記を読んで泣くことはありませんでした。
だってそれって とっても失礼な気がしたんですもん。
泣いてほしくて出版したわけじゃない。
貪欲なまでに感じるために読まなくちゃいけない。
そう思いました。

こんなこと言っておきながら、
主治医だった山本先生の文章で 泣いちゃいましたけど。
木藤家の皆様、改めて ありがとうございます。
感謝の気持ちで♪3つです。



posted by MOW at 00:45 | Comment(0) | TrackBack(0) | 読書
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